Pr\u00e9vention et prise en charge pr\u00e9coce des cancers de la peau chez les personnes atteintes d\u2019albinisme<\/h1>\n\u2014 Tanzanie \u2014<\/span><\/em><\/h3>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>![](\"https:\/\/sandbox.fondationpierrefabre.org\/wp-content\/uploads\/sites\/9\/2018\/07\/fpf_photo-1.jpg\" "\\"fpf_photo\\"")
<\/span><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>L’HISTOIRE<\/strong><\/span><\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div>Depuis 2015, la Fondation Pierre Fabre a \u00e9tendu son action \u00e0 des programmes cibl\u00e9s de dermatologie en milieu tropical. Ces affections, qui peuvent appara\u00eetre comme des pathologies courantes ou b\u00e9nignes, n\u2019en sont pas moins des maladies stigmatisantes, potentiellement graves lorsqu\u2019elles ne sont pas trait\u00e9es. Sur le continent africain, o\u00f9\u00a0le nombre de dermatologues est tr\u00e8s largement insuffisant<\/strong>\u00a0(15 pour 15 millions d\u2019habitants au Mali\u00a0; 2 pour 18 millions au Niger par exemple*), les besoins de prise en charge des populations sont tr\u00e8s importants. La fr\u00e9quence des maladies de peau est importante dans les pays en d\u00e9veloppement, faisant de la dermatologie un des quatre principaux motifs de visites m\u00e9dicales dans les centres de sant\u00e9 primaire.<\/p>\nSensibilis\u00e9e par des associations, la Fondation Pierre Fabre a constat\u00e9 la gravit\u00e9 et l\u2019ampleur des probl\u00e8mes de sant\u00e9 li\u00e9s \u00e0 l\u2019albinisme en Afrique. Cette maladie g\u00e9n\u00e9tique, caract\u00e9ris\u00e9e par une d\u00e9ficience de la pigmentation de la peau, des cheveux, des poils et des yeux est responsable d\u2019une sensibilit\u00e9 extr\u00eame au soleil.\u00a0Les risques de d\u00e9velopper un cancer de la peau et des affections cutan\u00e9es\u00a0sont extr\u00eamement \u00e9lev\u00e9s<\/strong>\u00a0et les \u00e9tudes estiment que la plupart des personnes atteintes d\u2019albinisme meurent d\u2019un cancer de la peau entre 30 et 40 ans (rapport de I. Ero, experte ind\u00e9pendante aupr\u00e8s des Nations Unies, 2015)<\/p>\nEn Afrique sub-saharienne, cette affection g\u00e9n\u00e9tique est 4 \u00e0 5 fois sup\u00e9rieure (en partie li\u00e9 \u00e0 l\u2019endogamie) \u00e0 ce que l\u2019on observe dans le reste du monde, avec une pr\u00e9valence qui atteint jusqu\u2019\u00e0 1 personne sur 1\u00a0500 dans certaines r\u00e9gions. Le manque d\u2019information sur le lien entre albinisme et cancers de la peau ne fait qu\u2019aggraver cette situation.\u00a0Pourtant, ces cons\u00e9quences dramatiques sont tr\u00e8s largement \u00e9vitables\u00a0: des moyens simples, comme l\u2019utilisation de cr\u00e8me de protection solaire et le port de v\u00eatements adapt\u00e9s, permettent de pr\u00e9venir les cancers<\/strong>.<\/p>\nEnfin, les personnes atteintes d\u2019albinisme rencontrent de grandes difficult\u00e9s d\u2019int\u00e9gration en raison de croyances anciennes qui leur attribuent des suppos\u00e9s pouvoirs magiques.\u00a0 Dans certains pays, notamment la Tanzanie, les superstitions conduisent \u00e0 des mutilations, des d\u00e9membrements, pr\u00e9l\u00e8vements d\u2019organes et des meurtres. Depuis 2007, des organisations ont fait \u00e9tat de centaines d\u2019agressions dans plus de 25 pays, li\u00e9es \u00e0 des croyances et pratiques de sorcellerie.<\/p>\n
Convaincue de sa capacit\u00e9 d\u2019action,\u00a0la Fondation Pierre Fabre a lanc\u00e9 fin 2015 un appel \u00e0 projets aupr\u00e8s d\u2019une trentaine d\u2019associations en Afrique pour renforcer des programmes d\u2019information, de d\u00e9pistage pr\u00e9coce, et de prise en charge m\u00e9dicale des personnes atteintes d\u2019albinisme<\/strong>. La Fondation a s\u00e9lectionn\u00e9 le programme de l\u2019association Standing Voice en Tanzanie, qui d\u00e9veloppe depuis 3 ans un programme tr\u00e8s performant dans les r\u00e9gions bordant le lac Victoria baptis\u00e9 \u00ab Skin Cancer Prevention \u00bb.<\/p>\nConcr\u00e8tement, les adultes et les enfants (isol\u00e9s ou en famille), qui souffrent d\u2019albinisme, sont convi\u00e9s tous les 4 mois \u00e0 des \u00ab\u00a0cliniques\u00a0\u00bb (r\u00e9unions m\u00e9dicales\u00a0dans des lieux r\u00e9f\u00e9renc\u00e9s) organis\u00e9es dans des h\u00f4pitaux, des \u00e9coles et des protectorate centers (sortes d\u2019orphelinats). Durant un \u00e0 trois jours, ces personnes assistent \u00e0 des s\u00e9ances d\u2019\u00e9ducation et de sensibilisation faites par des dermatologues. Ils trouvent ainsi des r\u00e9ponses \u00e0 l\u2019ensemble de leurs questions sur la maladie, sur le risque accru de cancers de la peau et les actions pr\u00e9ventives \u00e0 mettre en place. Ensuite chaque personne b\u00e9n\u00e9ficie d\u2019une consultation dermatologique qui donne lieu si besoin \u00e0 des soins curatifs (par exemple, la prise en charge des l\u00e9sions pr\u00e9canc\u00e9reuses par la cryoth\u00e9rapie) ou un r\u00e9f\u00e9rencement dans un h\u00f4pital si une chirurgie lourde est n\u00e9cessaire. De fa\u00e7on pragmatique, des chapeaux et des lunettes de soleil sont offerts \u00e0 la fin des \u00ab\u00a0cliniques\u00a0\u00bb ainsi que 2 pots de cr\u00e8me de protection solaire, fabriqu\u00e9e localement \u00e0 Moshi au pied du Kilimandjaro. Les 2 pots permettent une protection sur 4 mois, jusqu\u2019\u00e0 la consultation suivante, et doivent \u00eatre ramen\u00e9s vides.<\/p>\n
Standing Voice g\u00e8re la tenue tous les 4 mois de 27 \u00ab\u00a0cliniques\u00a0\u00bb dans le pays, pour 2000 b\u00e9n\u00e9ficiaires. Les premiers r\u00e9sultats de ce travail remarquable, ont \u00e9t\u00e9 mesur\u00e9s notamment par une r\u00e9duction de 71% des cancers de la peau chez 465 patients suivis dans 5 \u00ab\u00a0cliniques\u00a0\u00bb dans la r\u00e9gion du Mwanza.<\/p>\n
La Fondation a d\u00e9cid\u00e9 de soutenir ce programme pour 4 ans en d\u00e9finissant les objectifs suivants\u00a0:<\/p>\n
\n- Le d\u00e9veloppement de 16 nouvelles \u00ab\u00a0cliniques\u00a0\u00bb en plus des 27 existantes et la formation de 8 dermatologues communautaires \u00e0 la pr\u00e9vention et la prise en charge.<\/li>\n
- Le d\u00e9veloppement et le soutien \u00e0 la formation (personnels de sant\u00e9, agents communautaires et associatifs)<\/li>\n
- L\u2019augmentation de la capacit\u00e9 de production de cr\u00e8me solaire locale, destin\u00e9e \u00e0 approvisionner 2 000 b\u00e9n\u00e9ficiaires suppl\u00e9mentaires soit au total \u00e0 la fin des 4 ans 4 000 b\u00e9n\u00e9ficiaires (avec 24 000 pots distribu\u00e9s\/ an).<\/li>\n
- L\u2019int\u00e9gration dans une base de donn\u00e9es des donn\u00e9es m\u00e9dicales des nouveaux patients suivis et le d\u00e9veloppement de programmes de recherche clinique.<\/li>\n
- La duplication de ce mod\u00e8le d\u2019intervention \u00e0 deux autres pays d\u2019Afrique subsaharienne.<\/li>\n<\/ul>\n<\/div>
<\/span><\/div><\/div>L’HISTOIRE<\/strong><\/span><\/p>\n<\/div>\n Depuis 2015, la Fondation Pierre Fabre a \u00e9tendu son action \u00e0 des programmes cibl\u00e9s de dermatologie en milieu tropical. Ces affections, qui peuvent appara\u00eetre comme des pathologies courantes ou b\u00e9nignes, n\u2019en sont pas moins des maladies stigmatisantes, potentiellement graves lorsqu\u2019elles ne sont pas trait\u00e9es. Sur le continent africain, o\u00f9\u00a0le nombre de dermatologues est tr\u00e8s largement insuffisant<\/strong>\u00a0(15 pour 15 millions d\u2019habitants au Mali\u00a0; 2 pour 18 millions au Niger par exemple*), les besoins de prise en charge des populations sont tr\u00e8s importants. La fr\u00e9quence des maladies de peau est importante dans les pays en d\u00e9veloppement, faisant de la dermatologie un des quatre principaux motifs de visites m\u00e9dicales dans les centres de sant\u00e9 primaire.<\/p>\n Sensibilis\u00e9e par des associations, la Fondation Pierre Fabre a constat\u00e9 la gravit\u00e9 et l\u2019ampleur des probl\u00e8mes de sant\u00e9 li\u00e9s \u00e0 l\u2019albinisme en Afrique. Cette maladie g\u00e9n\u00e9tique, caract\u00e9ris\u00e9e par une d\u00e9ficience de la pigmentation de la peau, des cheveux, des poils et des yeux est responsable d\u2019une sensibilit\u00e9 extr\u00eame au soleil.\u00a0Les risques de d\u00e9velopper un cancer de la peau et des affections cutan\u00e9es\u00a0sont extr\u00eamement \u00e9lev\u00e9s<\/strong>\u00a0et les \u00e9tudes estiment que la plupart des personnes atteintes d\u2019albinisme meurent d\u2019un cancer de la peau entre 30 et 40 ans (rapport de I. Ero, experte ind\u00e9pendante aupr\u00e8s des Nations Unies, 2015)<\/p>\n En Afrique sub-saharienne, cette affection g\u00e9n\u00e9tique est 4 \u00e0 5 fois sup\u00e9rieure (en partie li\u00e9 \u00e0 l\u2019endogamie) \u00e0 ce que l\u2019on observe dans le reste du monde, avec une pr\u00e9valence qui atteint jusqu\u2019\u00e0 1 personne sur 1\u00a0500 dans certaines r\u00e9gions. Le manque d\u2019information sur le lien entre albinisme et cancers de la peau ne fait qu\u2019aggraver cette situation.\u00a0Pourtant, ces cons\u00e9quences dramatiques sont tr\u00e8s largement \u00e9vitables\u00a0: des moyens simples, comme l\u2019utilisation de cr\u00e8me de protection solaire et le port de v\u00eatements adapt\u00e9s, permettent de pr\u00e9venir les cancers<\/strong>.<\/p>\n Enfin, les personnes atteintes d\u2019albinisme rencontrent de grandes difficult\u00e9s d\u2019int\u00e9gration en raison de croyances anciennes qui leur attribuent des suppos\u00e9s pouvoirs magiques.\u00a0 Dans certains pays, notamment la Tanzanie, les superstitions conduisent \u00e0 des mutilations, des d\u00e9membrements, pr\u00e9l\u00e8vements d\u2019organes et des meurtres. Depuis 2007, des organisations ont fait \u00e9tat de centaines d\u2019agressions dans plus de 25 pays, li\u00e9es \u00e0 des croyances et pratiques de sorcellerie.<\/p>\n Convaincue de sa capacit\u00e9 d\u2019action,\u00a0la Fondation Pierre Fabre a lanc\u00e9 fin 2015 un appel \u00e0 projets aupr\u00e8s d\u2019une trentaine d\u2019associations en Afrique pour renforcer des programmes d\u2019information, de d\u00e9pistage pr\u00e9coce, et de prise en charge m\u00e9dicale des personnes atteintes d\u2019albinisme<\/strong>. La Fondation a s\u00e9lectionn\u00e9 le programme de l\u2019association Standing Voice en Tanzanie, qui d\u00e9veloppe depuis 3 ans un programme tr\u00e8s performant dans les r\u00e9gions bordant le lac Victoria baptis\u00e9 \u00ab Skin Cancer Prevention \u00bb.<\/p>\n Concr\u00e8tement, les adultes et les enfants (isol\u00e9s ou en famille), qui souffrent d\u2019albinisme, sont convi\u00e9s tous les 4 mois \u00e0 des \u00ab\u00a0cliniques\u00a0\u00bb (r\u00e9unions m\u00e9dicales\u00a0dans des lieux r\u00e9f\u00e9renc\u00e9s) organis\u00e9es dans des h\u00f4pitaux, des \u00e9coles et des protectorate centers (sortes d\u2019orphelinats). Durant un \u00e0 trois jours, ces personnes assistent \u00e0 des s\u00e9ances d\u2019\u00e9ducation et de sensibilisation faites par des dermatologues. Ils trouvent ainsi des r\u00e9ponses \u00e0 l\u2019ensemble de leurs questions sur la maladie, sur le risque accru de cancers de la peau et les actions pr\u00e9ventives \u00e0 mettre en place. Ensuite chaque personne b\u00e9n\u00e9ficie d\u2019une consultation dermatologique qui donne lieu si besoin \u00e0 des soins curatifs (par exemple, la prise en charge des l\u00e9sions pr\u00e9canc\u00e9reuses par la cryoth\u00e9rapie) ou un r\u00e9f\u00e9rencement dans un h\u00f4pital si une chirurgie lourde est n\u00e9cessaire. De fa\u00e7on pragmatique, des chapeaux et des lunettes de soleil sont offerts \u00e0 la fin des \u00ab\u00a0cliniques\u00a0\u00bb ainsi que 2 pots de cr\u00e8me de protection solaire, fabriqu\u00e9e localement \u00e0 Moshi au pied du Kilimandjaro. Les 2 pots permettent une protection sur 4 mois, jusqu\u2019\u00e0 la consultation suivante, et doivent \u00eatre ramen\u00e9s vides.<\/p>\n Standing Voice g\u00e8re la tenue tous les 4 mois de 27 \u00ab\u00a0cliniques\u00a0\u00bb dans le pays, pour 2000 b\u00e9n\u00e9ficiaires. Les premiers r\u00e9sultats de ce travail remarquable, ont \u00e9t\u00e9 mesur\u00e9s notamment par une r\u00e9duction de 71% des cancers de la peau chez 465 patients suivis dans 5 \u00ab\u00a0cliniques\u00a0\u00bb dans la r\u00e9gion du Mwanza.<\/p>\n La Fondation a d\u00e9cid\u00e9 de soutenir ce programme pour 4 ans en d\u00e9finissant les objectifs suivants\u00a0:<\/p>\n\n