Prévention et prise en charge des maladies de peau chez les personnes vivant avec l’albinisme

— Burkina Faso —

L’HISTOIRE

Le Burkina Faso compte 27 dermatologues pour 19,5 millions d’habitants, dont 70% sont répartis dans les deux plus grandes villes du pays. La Fondation met en place avec deux partenaires un programme pilote de caravanes médicales pour l’éducation des personnes atteintes d’albinisme, l’accès au diagnostic et la prise en charge des lésions cutanées.

Ce projet pilote de deux ans est porté par la Société Burkinabé de Dermatologie, d’Esthétique et de Cosmétologie en partenariat avec l’Association Burkinabé pour l’Intégration des Personnes Albinos et le CHU Yalgado Ouédraogo. Il s’inspire d’un programme développé avec succès depuis 2016 au Mali.

Dans sa phase pilote, le programme cible 180 personnes atteintes d’albinisme habitant la région du Centre Est du Burkina Faso. Les actions mises en place proposées se concentrent sur l’éducation à la prévention des risques, l’accès au diagnostic et la prise en charge des lésions cutanées grâce à des caravanes médicales. Ces cliniques foraines sont organisées pendant 3 jours tous les 4 mois et impliquent des dermatologues pour les consultations et la petite chirurgie ; des infirmiers pour l’enregistrement des patients et les soins courants ainsi que des animateurs de l’association pour l’accueil et la sensibilisation.

Formation des médecins et agents de santé

Préalablement, la Société Burkinabé de Dermatologie a réalisé des sessions de formation à la chirurgie des tumeurs malignes pour les 27 dermatologues du pays. 10 médecins généralistes et 10 infirmiers ont été formés au dépistage des maladies de peau, ainsi qu’à l’éducation et la prévention des patients avec 5 animateurs de l’Association Burkinabé pour l’Intégration des Personnes Albinos.

La consultation foraine est totalement gratuite pour permettre une prise en charge de la petite chirurgie, cryothérapie, pose de pansements, qui pourront être suivis par la suite par l’infirmier et le médecin formés. Le coût de la prise en charge des complications de la maladie et le référencement des patients à Ouagadougou sera également financé par le projet en incluant le déplacement, l’acte opératoire, les médicaments.

Enfin des chapeaux et des crèmes antisolaires sont également distribués gratuitement. Au bout d’une année le projet prévoit que la production des crèmes sera réalisée localement.

L’ESSENTIEL
_____

Axe
Dermatologie

Programme
Depuis 2019

Mode d’intervention
Distributeur et opérateur

Actions

  • Mise en place de cliniques foraines pour des consultations gratuites de dépistage et la prise en charge des maladies de peau chez les personnes vivant avec l’albinisme.
  • Formation des dermatologues, médecins et agents de santé au dépistage, prise en charge et chirurgie.
  • Séances de sensibilisation et d’éducation aux risques du soleil.
  • Distribution gratuite de crèmes anti-solaires et de chapeaux.

Partenaires:

Société Burkinabé de Dermatologie, d’Esthétique et de Cosmétologie
Association Burkinabé pour l’Intégration des Personnes Albinos
CHU Yalgado Ouédraogo
Standing Voice
Ministère de la santé du Burkina Faso

BILAN ET PERSPECTIVES

Perspectives

180
personnes atteintes d’albinisme ciblées sur 2 ans

27
dermatologues formés à la prise en charge des problèmes de peau et à la chirurgie des tumeurs malignes

10
médecins généralistes et 10 infirmiers formés au dépistage des maladies de peau

A l’issue de la phase pilote, l’objectif est d’étendre ces activités à 3 autres régions du Burkina Faso (les Hauts-bassin, le Centre, les Cascades).

PARTENAIRES

  • Association Burkinabé pour l’Intégration des Personnes Albinos

L’association ABIPA agit au niveau national avec des représentants très actifs dans les différentes régions du pays. Depuis 2000, l’association dispose de 3 antennes régionales situées dans la région du Centre Est, des Hauts Bassins et des Cascades (voir carte ci-dessous). L’association est présente dans les régions où ont été répertoriées de nombreuses PAA (forte fréquence des mariages consanguins).

Créée en 1999, l’association compte entre 600 à 650 adhérents (PAA) dont l’objet est de lutter contre toute forme de discrimination, d’exclusion et de marginalisation des PAA. Malgré quelques subventions ponctuelles de l’Etat, aucune ressource n’est allouée à l’ABIPA. L’ABIPA semble étre l’unique association de cette ampleur au Burkina à lutter contre la discrimination à l’encontre des personnes atteintes d’albinisme.

Dans le cadre de ce projet, l’ABIPA sera responsable de la mobilisation communautaire des PAA, de la sensibilisation, de la production et la distribution des crèmes solaires.

  • Société Burkinabé de Dermatologie, d’Esthétique et de Cosmétologie

La Sobudec est une société savante comptant 37 membres dont la missions est de promouvoir la dermatologie, la cosmétologie et l’esthétique au Burkina Faso.

Des consultations foraines pour la sensibilisation et le dépistage de lésions cutanées chez les PAA (Personnes Atteintes d’Albinisme) dans les campagnes autour de Ouagadougou ont été réalisées par certains dermatologues de la SOBUDEC avec le soutien de l’Association ABIPA (Association Burkinabé pour l’Intégration des Personnes Albinos).

La SOBUDEC sera le porteur de ce projet et responsable de la coordination, de la mise en œuvre des activités, de l’élaboration des outils de formation ainsi que de prise en charge, de la gestion technique et financière du projet.

  • CHU Yalgado Ouédraogo

Créé en 1957, il héberge le service de dermatologie qui a été créé en 1991, à ce jour l’équipe se compose de 5 médecins dermatologues dont 2 Professeurs accompagnés d’une équipe de 13 infirmiers. Le service comprend 4 bureaux / box de consultation, 14 lits d’hospitalisation. Chaque jeudi une consultation spécifique est dédiée aux Personnes Atteintes d’Albinisme et généralement animée par le Dr Tapsoba.

Le projet soumis prévoit que les patients présentant des lésions sévères soient référés au CHU Yalgado Ouedraogo pour une prise en charge chirurgicale par un chirurgien oncologue.

  • Ministère de la santé et structures de santé de la région Centre Est

Le Ministère de la santé sera partie prenante du projet, cosignataire de la convention et participera au comité de pilotager du programme.

  • Standing Voice :

Standing Voice est une Organisation Non Gouvernementale (ONG) basée en Tanzanie dont le siège est au Royaume-Uni. Sa mission est de mettre fin aux violations des droits de l’homme perpétrées contre des groupes marginalisés à travers le monde. Standing Voice lutte actuellement contre l’exclusion sociale des personnes atteintes d’albinisme en Tanzanie et dans toute l’Afrique de l’Est. L’ONG réalise des programmes de santé, d’éducation, de plaidoyer et Communautaires qui touchent des milliers de personnes atteintes d’albinisme en Tanzanie de manière structurée et régulière. L’équipe de Standing Voice travaille avec les parties prenantes locales pour créer des programmes adaptés. Le programme de prévention du cancer de la peau de Standing Voice est un réseau de cliniques de prévention et de soin destiné à des milliers de personnes atteintes d’albinisme. Plus de 3 250 personnes atteintes d’albinisme ont accès à ces services tous les six mois, dans 45 sites répartis dans 10 régions de Tanzanie. Le programme de prévention du cancer de la peau est un modèle de projet qui vise à être reproduit et étendu en Afrique subsaharienne.
Dans le cadre de ce projet, Standing Voice a été impliqué dans la conception.

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